Gebärden für Finn, Talker für Tobias

Verstehen und verstanden werden ist die Grundlage menschlicher Kommunikation. Die Fähigkeit, sich anderen sprachlich mitzuteilen, kann durch angeborene oder erworbene körperliche und geistige Beeinträchtigung eingeschränkt sein. Hier hilft die Unterstützte Kommunikation (UK). Seit 2006 bietet die NRD interne Beratung und Begleitung an, seit 2013 steht das Angebot auch externen Interessenten offen. 160 Menschen innerhalb der NRD wurden im vergangenen Jahr von der UK-Beratungsstelle unterstützt, 35 Externe wurden beraten und begleitet. Zwei Familien durften wir zu einem Termin in der Beratungsstelle am Fliednerweg in Mühltal begleiten.

Finn ist mit dem Down Syndrom geboren. Er ist ein süßer Fratz mit hellblondem Haar und ein sehr agiles Kind. Gern begleitet er alles, was er tut, mit Worten. „Er redet wie ein Wasserfall“, sagt seine Mutter Andrea Dotzert, „aber man versteht man ihn ja nicht.“ Seit zwei Jahren wird Finn logopädisch therapiert, um die vielen Muskeln zu trainieren, die beim Sprechen gebraucht werden. Von der UKom-Beratung der NRD wird Finn seit einem Jahr begleitet. Das Ziel ist hier, ihm und seinem Umfeld unterstützende Gebärden zu vermitteln, mit denen er seine Lautsprache begleiten kann, um diese verständlich zu machen. Finns kleine Schwester Helena lernt die Gebärdensprache automatisch mit. Das gestische Vokabular der Familie umfasst inzwischen rund 60 Gebärden aus der Deutschen Gebärdensprache.

Die Diplom-Pädagogin Kathrin Jennerich, seit 2015 in der Beratungsstelle tätig, begleitet Finn und seine Familie. Sie besuchte die Familie Dotzert-Kahl, um die wichtigsten Bezugspersonen kennenzulernen. Auch im Martin-Luther-Kindergarten in Griesheim hospitierte sie, um Finns Verhalten zu beobachten und das passende Hilfsmittel herauszufinden. Das Ergebnis war: Kein elektronisches Hilfsmittel, sondern lautsprachunterstützende Gebärden. „Bei einem Kind, das so viel spricht wie Finn, wäre es falsch, Hilfsmittel einzusetzen, die an seiner Stelle sprechen“, erklärt Kathrin Jennerich. Seitdem Finn Hörgeräte trägt, ist es eindeutig, dass er sehr gut versteht, was andere sprechen. Seine Kontaktfreude und sein Mitteilungsdrang sind eine gute Gewähr dafür, dass er lernen wird, die Laute richtig zu bilden und verständlich zu sprechen. „Finn weiß, wie man kommuniziert, es fehlte ihm nur das Mittel, sich verständlich zu äußern“, so Jennerich. „Er hat sich im letzten Jahr sehr gut entwickelt und die Chance ist groß, dass er komplett in die Lautsprache kommt.“

Wie wird die Beratung finanziert? Dafür die Eingliederungshilfe zuständig, das heißt, für die Familie ist diese Unterstützung kostenlos. Jeweils 15 Zeitstunden werden vom Kostenträger – in Finns Fall dem Landkreis Darmstadt-Dieburg - bewilligt. Sind diese Stunden aufgebraucht, wird ein Entwicklungsbericht geschrieben und die nächste Beratungseinheit kann beantragt werden.          

Tobias Tritsch aus Ober-Ramstadt hatte eine Neugeborenen-Gelbsucht, die sein Stammhirn schädigte und die vor allem seine Muskelkoordination stark beeinträchtigt. Die Prognose, die seine Eltern damals hörten, war absolut niederschmetternd, „wahrscheinlich deswegen freuen wir uns bis heute umso mehr über alles, was Tobias kann“, sagt seine Mutter Tina.

Tobias kann unglaublich viel

Auf wackligen Beinen und mit schwankendem Gang bewegt er sich vorwärts. Unwillkürlich verspürt man als Außenstehender das Bedürfnis, ihn zu stützen. Aber das ist gar nicht nötig. Tobias geht nicht nur äußerst zielsicher, er spielte auch in der Gruppe TUSCH (Theater und Schule) mit, trifft die richtigen Töne im Schulchor und spielt Fußball in der Wichernschule der NRD. Am liebsten steht Tobias im Tor, aber er war auch schon als Feldspieler im Einsatz.

Mit wachen, klaren Augen schaut Tobias seine Gesprächspartner an. Dank seiner Hörimplantate versteht er alles, aber er kann das, was er mitteilen will, nicht aussprechen.

Für die Mitteilungen zwischen Elternhaus und Schule nutzen Tobias‘ Begleiter seit Jahren ein einfaches elektronisches Hilfsmittel, den sogenannten Step-by-Step. Das Gerät speichert Sprachaufnahmen, die durch Tastendruck wiedergegeben werden. So kann beispielsweise Tina Tritsch am Montagmorgen berichten: „Tobias hatte ein schönes Wochenende, wir haben die Oma besucht und waren im Kino“ – und Tobias kann diese Nachricht dann im Morgenkreis vorspielen. Umgekehrt kann eine Lehrkraft von einem Schulereignis berichten, das für Tobias wichtig war.

Durch die UKom-Beratungsstelle, die ihn seit Januar 2016 begleitet, kam Tobias mit dem komplexen elektronischen Hilfsmittel Accent in Berührung, das umgangssprachlich mit dem englischen Wort Talker (Sprecher) bezeichnet wird. Die Frage: Welches Gerät passt zu Tobias? war für Kathrin Jennerich, auch in Rücksprache mit Tobias‘ Logopädin, recht schnell geklärt. Der Accent sollte es sein. Das Gerät ist ein eingetragenes Hilfsmittel und muss bei der Krankenkasse beantragt werden. So weit, so einfach.

Mit dem Accent zu kommunizieren, ist allerdings nicht leicht. Genau richtig für Tobias, der großen Ehrgeiz entwickeln kann. Die Oberfläche des Geräts zeigt lauter kleine quadratische Ikonen (Bildchen). Klickt man ein Bild an, wird das entsprechende Wort ausgesprochen. Jedoch: Es gibt mehrere Ebenen, zwischen denen der Nutzer hin- und herwechseln muss, um einen Satz zu formulieren. Tobias‘ Talker kennt inzwischen rund 3000 Wörter, die man aber nur finden kann, wenn man sich gemerkt hat, hinter welcher Ikone sich welches Wortfeld verbirgt und was darin gespeichert ist. Es gibt Icons für Ich, für Familie, für Schule, Freizeit und so fort.

Mühe und Arbeit für alle

Erstaunlich sicher fährt Tobias mit seinem Finger über die Oberfläche, um einen Satz zu bilden: Ich komme in die Schule. Der Accent, der auch fotografieren kann, erlaubt natürlich auch die Umschaltung auf eine Tastatur. Hiermit kann Tobias problemlos seinen Namen schreiben. „Er kann auch nach Diktat jeden Buchstaben finden und tippen, aber noch nicht selbstständig“, sagt Tina Tritsch.

„Der Accent bedeutet Arbeit und Mühe für uns alle“, bekennt sie, „aber er eröffnet uns, mehr an Tobis Gefühlswelt teilnehmen zu können“. Natürlich gibt es etliche Icons, um Gefühle näher zu beschreiben. Eben nicht nur „gut“ und „schlecht“, sondern auch aufgeregt, enttäuscht, glücklich oder wütend und vieles mehr. Jedes beliebige Wort lässt sich dem Accent hinzufügen, passend zum Tempo, in dem Tobias das komplexe Gerät beherrschen lernt.

Apropos Freude: Noch viel mehr als sonst freut sich Tobias in diesem Jahr auf seinen Geburtstag. Er wird nämlich 16 darf dann ganz andere Filme gucken als vorher. Ein Geschenk für den großen Tag im Dezember steht schon lange fest: Mit Papa ins Kino gehen.

Wichtig ist, für jeden Menschen die Hilfsmittel und Kommunikationsformen zu finden, die zu ihm passen und die bestmögliche Wirkung haben. Denn: Eine gelungene Kommunikation ist die Basis für selbstbestimmtes Leben, das eigene Selbstwertgefühl und der Schlüssel zur Verständigung.

Zugewandtes Umfeld, behindernde Gesellschaft

Wie ist für Sie das Leben mit einem behinderten Kind? Diese Frage habe ich beiden Müttern beim Abschied gestellt. „Wir erleben in unserem Umfeld große Zugewandtheit“, sagt Tina Tritsch. „Die Beeinträchtigung von Tobias ist nicht zu übersehen, aber viele registrieren auf seinen freundlichen, offenen Blick und sehen, wie sehr er sich bemüht, alles richtig zu machen und überall dabei zu sein. Wenn er im Restaurant mal husten muss und die Brocken über den Tisch fliegen, dann ist das nicht schön – aber wir entschuldigen uns und die meisten Menschen reagieren sehr verständnisvoll. Was wir lästig und anstrengend finden, ist der Kampf mit Ämtern.“

„Finns Behinderung ist nicht das Problem“, sagt Andrea Dotzert, „es ist die Gesellschaft, die ich als behindernd empfinde“. Die Reaktionen von Ärzten nach Finns Geburt nennt sie als Beispiele, die sie bis heute erschüttern. Der Chirurg, der Finn durch einen Kaiserschnitt entband, gab einen Brummton von sich, als er das Neugeborene betrachtete. „Es ist behindert“, antwortete er auf den fragenden Blick der Mutter, „wahrscheinlich Down Syndrom, das sehe ich an den Ohren. Na ja, ihr Leben ist versaut.“ Am besten wäre es, sie gäbe das Kind zur Adoption frei oder suche eine Pflegefamilie für Finn. Der Gynäkologe, der sie durch die Schwangerschaft begleitet hatte, sagte bei der ersten Visite: „Sie meinten ja, sie wollten gerne noch ein zweites Kind. Da passen wir dann sehr auf, untersuchen alles, was möglich ist. Und wenn wir irgendwas entdecken, machen wir es tot.“ Von einer guten Bekannten, mit der sie drei Monate nach der Geburt Finn im Krankenhaus besuchte – das Kind hatte Lungenentzündung und hing an vielen Schläuchen – hörte sie den Kommentar: „Vielleicht habt ihr ja Glück und es stirbt.“